Taaislijmziekte
Momenteel zijn ze bezig met hét medicijn tegen haar ziekte, maar dat zal nog enkele jaren duren. Medische onderzoeken duren altijd lang en dat kan mijn zusje duur komen te staan. Want Sandra heeft een ernstige vorm van CF, een ziekte die onder andere de longen aantast doordat zij taaier slijm heeft. Ze lijkt misschien wel gezond, maar ik werkelijkheid schuilt er een monstertje in haar en hij groeit sneller en sterker dan zij aan kan.

Het monster heeft haar inmiddels flink in zijn greep. Afgelopen zomervakantie lag mijn zusje in het ziekenhuis, iets dat elk jaar minimaal een keer gebeurt. Uit angst voor besmetting mag zij niet van haar kamer af en dat maakt de dagen lang en eenzaam.

Ziekenhuisbezoek
Ik had een dagje vrij en kwam haar gezelschap houden. Spelletjes spelen, domme YouTube-filmpjes kijken en doelloze gesprekken hebben, daar bestond onze dag uit. Op het oog zag ze er niet ongezonder uit dan anders, als je het infuus dat in haar arm stak even weg dacht. Maar ik wist dat het niet goed ging, ook al praatte Sandra er niet over. Hoe slecht het ging ontdekte ik pas toen ik met mijn moeder naar de auto liep.

Altijd had zij haar hoop gevestigd op dat medicijn. Dat zou haar redding zijn. Dan zou mijn zusje mijn moeder begraven, dan kon zij een kopie van haarzelf op de wereld zetten en haar eerste grijze haren ontdekken.

Maar mijn moeder was stil en er sprak een bepaalde moedeloosheid uit haar houding. Ze hoefde nu niet meer te doen alsof er niets aan de hand was. Ik verbrak de stilte: “waarom ligt Sannie in het ziekenhuis?”

“Haar longen gaan sneller achteruit dan we hadden verwacht. Misschien zijn ze wel te laat.”, was haar beangstigende antwoord. ‘Ze’ zijn de onderzoekers die bezig zijn met het medicijn voor mijn zusjes ziekte, ‘het te laat zijn’ verwijst naar haar overlijden. Iets waar ik niet aan wil denken, maar toch spookt deze gedachte steeds vaker door mijn hoofd.

Levensverwachting
36 jaar, worden CF-patiënten uit 1997 gemiddeld. Dat is mijn zusjes geboortejaar, maar veel van die kinderen hebben een minder ernstige vorm. Sandra kan nu al over de helft van haar leven zijn. Het leven dat haar rest is er eentje met zuurstoftanks en constante benauwdheid. Samen zullen die ervoor zorgen dat zij niet verder kan gaan dan de zuurstofslang kan.

Ik ben donor, omdat mijn zusje dan met een hele dosis geluk 15 jaar langer kan leven. Omdat ik mijn gezin niet zonder haar wil zien en als ik dat kan uitstellen, doe ik dat met alle liefde. En hoewel ik mijn longen niet aan Sandra kan geven, kan ik ze straks wel aan een ander geven. Of welk orgaan dan ook. Want Sandra is niet de enige, zij is één van de duizenden mensen in Nederland. Daarom ben ik donor. Omdat ik mensen zoals mijn zusje een leven gun. En jij? Ben jij donor?